期刊文献+
任意字段
题名或关键词
题名
关键词
文摘
作者
第一作者
机构
刊名
分类号
参考文献
作者简介
基金资助
栏目信息

关于罕见病的定义和发病率 被引量：5

下载PDF
导出
摘要 据《中国医学论坛报》2013年3月28日A9版刊登对上海医学会罕见病专科分会主任委员、新华医院内科主任李定国教授的专访,中国目前对罕见病的定义是：发病率为万分之一（指新生儿发病率）或患病率为50万分之一的疾病。共四大类43种。目前估计有1 000万～2 000万病例。我国从20世纪90年代后期开始关注罕见病防治。2008年起政府对罕见病防治越来越重视。媒体（报刊）报道罕见病690次,2010年为2 600余次,2012年已达6 500余次。目前65%的医生对罕见病知识有限,很多罕见病也缺乏有诊断价值的实验室检测指标。
出处 《临床检验杂志》 CAS CSCD 北大核心 2013年第3期186-186,共1页 Chinese Journal of Clinical Laboratory Science
关键词 新生儿发病率 罕见病 实验室检测指标 主任委员 医学论坛 诊断价值 医学会 科主任
分类号 R174.4 [医药卫生—妇幼卫生保健]
  • 相关文献

同被引文献60

  • 1龚时薇,张敏,邓秀玲,何惠君,李燕,王祎.对我国罕见病与罕用药界定的思考[J].中国新药杂志,2006,15(15):1225-1229. 被引量：20
  • 2Alison Abbott. Rare - disease project has global ambi?tions[J] . Nature, 2011, (472): 17.
  • 3Wills Hughes - Wilson, Ana Palma, Ad Schuurman and Steven Simoens, Paying for the orphan drug system: break or bend? Is it time for a new evaluation system for payers in Eu?rope to take account of new rare disease treatments?[J]. Or?phanetJournal of Rare Diseases, 2012 ( 7) : 74.
  • 4李定国专访.中国医学论坛报,2013年3月28日A9版.
  • 5刘轶琳,陈晓琪,曹子琛.委员连续4年为罕见病交提案不放弃救千分之一[EB].检索自http://gongyi.qq.eorrt/a/20120309/000001.htm,2012年3月8日发表/2013年9月30日检索引用.
  • 6左佰常,浙江政协委员提案呼吁:建立"罕见病"防治保障制度[EB].检索自http://health.zj01.conl.en/05zjhealth/system/2013/02/27/019175117.shtml,2013年2月28日发/2013年9月30日检索引用.
  • 7Wills Hughes - Wilson, Ana Palma, Ad Schuurman and Steven Simoens, Paying for the orphan drug system: break or bend? Is it time for a new evaluation system for payers in Eu?rope to take account of new rare disease treatments?[J]. Or?phanetJournal of Rare Diseases, 2012(7) :74.
  • 8Chandana Thorat, Kui Xu, Scott N. Freeman, Renan A. Bonnel, FrancescaJoseph, M. Ian Philips and Menfo A. Imoisili, What the Orphan Drug Act has done lately for chil?dren with rare diseases: a 10 - year Analysis[J] . Pediatrics, 2012,129 (3): 516 -521.
  • 9Albert Van der Zeijden & Iolanda Huizer, Recommenda?tions for the development of national plans for rare diseases[J]. OrphanetJournal of Rare Diseases 2010, 5 (Suppl 1): 03.
  • 10Ana Rath etal. , Classification of rare diseases: a world wide effort to contribute to the international classification of diseases[J]. OrphanetJournal of Rare Diseases 2010, 5 (Suppl 1) : 021.

引证文献5

二级引证文献52

临床检验杂志
2013年 第3期

相关作者

内容加载中请稍等...

相关机构

内容加载中请稍等...

相关主题

内容加载中请稍等...

浏览历史

内容加载中请稍等...
;
使用帮助 返回顶部