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青少年成人脊髓性肌萎缩症临床诊疗指南
被引量：
1
1
作者
中国研究型医院学会罕见病分会
中国罕见病联盟
+9 位作者
北京罕见病诊疗与保障学会
青少年成人脊髓性肌萎缩症临床诊疗指南中国专家组
戴毅
崔丽英
杨洵哲
王凤丹
宋兰
有慧
姜忆南
洪霞
《罕见病研究》
2023年第1期70-84,共15页
近年来,脊髓性肌萎缩症(SMA)在多学科综合管理、疾病修正治疗药物等方面取得长足进步,明显提升了患者生存期及生活质量。然而,对于年龄较大的青少年与成人患者尚缺乏系统性临床诊疗指南规范指导临床工作。基于循证医学原则,来自全国多家...
近年来,脊髓性肌萎缩症(SMA)在多学科综合管理、疾病修正治疗药物等方面取得长足进步,明显提升了患者生存期及生活质量。然而,对于年龄较大的青少年与成人患者尚缺乏系统性临床诊疗指南规范指导临床工作。基于循证医学原则,来自全国多家SMA诊疗中心的多学科专家经过充分讨论,达成一致意见,为SMA临床规范化诊疗提供重要依据。
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关键词
脊髓性肌萎缩症
诊断
多学科管理
疾病修正治疗
原文传递
题名
青少年成人脊髓性肌萎缩症临床诊疗指南
被引量：
1
1
作者
中国研究型医院学会罕见病分会
中国罕见病联盟
北京罕见病诊疗与保障学会
青少年成人脊髓性肌萎缩症临床诊疗指南中国专家组
戴毅
崔丽英
杨洵哲
王凤丹
宋兰
有慧
姜忆南
洪霞
机构
不详
中国医学科学院
北京协和医院
神经科
中国医学科学院
北京协和医院
疑难重症与罕见病国家重点实验室
北京协和医院神经科/神经内科
北京协和医院
放射科
北京协和医院
心理医学科
出处
《罕见病研究》
2023年第1期70-84,共15页
基金
中央高水平医院临床科研业务费(2022-PUMCH-D-002)
中国医学科学院罕见病研究中心支持项目。
文摘
近年来,脊髓性肌萎缩症(SMA)在多学科综合管理、疾病修正治疗药物等方面取得长足进步,明显提升了患者生存期及生活质量。然而,对于年龄较大的青少年与成人患者尚缺乏系统性临床诊疗指南规范指导临床工作。基于循证医学原则,来自全国多家SMA诊疗中心的多学科专家经过充分讨论,达成一致意见,为SMA临床规范化诊疗提供重要依据。
关键词
脊髓性肌萎缩症
诊断
多学科管理
疾病修正治疗
Keywords
spinal muscular atrophy
diagnosis
multidisciplinary treatment
disease modifying therapy
分类号
R746.4 [医药卫生—神经病学与精神病学]
原文传递
题名
作者
出处
发文年
被引量
操作
1
青少年成人脊髓性肌萎缩症临床诊疗指南
中国研究型医院学会罕见病分会
中国罕见病联盟
北京罕见病诊疗与保障学会
青少年成人脊髓性肌萎缩症临床诊疗指南中国专家组
戴毅
崔丽英
杨洵哲
王凤丹
宋兰
有慧
姜忆南
洪霞
《罕见病研究》
2023
1
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